Wij durven niet dood te gaan

‘Wij durven niet dood te gaan’

Dit is een uitspraak van ouders van een doof, verstandelijk gehandicapt kind. Andere ouders verwoorden het niet op zo’n directe manier, en voelen het precies zo. Zij ervaren dat ze de zorg van hun meervoudig beperkt kind niet met volledig vertrouwen kunnen overlaten aan de hulp en zorgverleningsinstellingen. Dat is hard; voor ouders die met die gedachte moeten leven én voor de hulpverleners die veelal met grote inzet hun ‘moeilijke’ werk doen.

-Uit het boek Wij durven niet dood te gaan- uitgave van Fodok-

Zo ook de aangrijpende documentaire -2doc “De wereld van Puck”. Toen ik die vorige week keek dacht ik echt: ‘Poeh hee..’. De documentaire gaat over een gezin waar na een gezonde zoon met grote blijdschap wordt uitgekeken naar de komst van een broertje of zusje. Als dochter Puck tijdens een normale bevalling wordt geboren, ontstaat er bij iedereen een unheimisch gevoel. Er is iets aan de hand met haar, maar wat? Pas na negen maanden stelt een geschrokken kinderarts de diagnose: Puck is zwaar gehandicapt. Vanaf de zwangerschap filmt Gert-Jan zijn vrouw, zoons en dochter. Omdat Puck niet kan praten, interviewt het gezin elkaar over de worstelingen en spanningen die de komst van Puck met zich meebrengt. Resultaat: een intieme documentaire die op rauwe wijze laat zien wat de impact is van een zwaar gehandicapt kind in een gezin in een tijd waarin de zorg onder een vergrootglas ligt.

Na het zien van deze documentaire denk ik terug aan het moment dat ik mijn verhaal vertel aan een collega over de angst van mijn moeder, vlak voor haar overlijden. ‘Zorg je goed voor Frank?’ vroeg ze mij… En dat ben ik gaan doen, heel goed zelfs. Naar mijn idee kon het niet beter. Alleen Frank dacht daar anders over. Hoe ik daarachter kwam? Toen hij uiteindelijk schreeuwde ‘Je bent mijn moeder niet!’ was de boodschap echt wel duidelijk.

Ik vond het een uitdaging, want hoe doe je dat? Zorgen voor een oudere broer met een verstandelijke beperking. Ik kan je vertellen, een handleiding bestaat er niet voor. Omdat ik vastliep in de vraag, hoe ik hier het beste mee om kon gaan, ben ik naar een opstellingen-dag gegaan en heb ik onze situatie laten op stellen.

En nu 5 jaar later, hebben we een echte broer-zus band. We doen regelmatig leuke dingen, we hebben soms woorden en gedoe en morgen gaan we weer samen shoppen.

Ik kan je niet vertellen hoe jij het moet doen en ik weet wel dat een opstelling inzicht en rust kan geven.

Herken je dit en zou jij ook eens op een andere manier naar jouw situatie willen kijken?

Boek: Wij durven niet dood te gaan.

2 Doc: De wereld van Puck