2020 – Oordelen en begrip
Van de week liep ik de stad in, langs het Spaarne, dik ingepakt in het zonnetje. En zo daar lopend, dacht ik terug aan 2019. Wat ben ik blij dat het voorbij is… en in een soort van angst wacht ik af wat 2020 mij gaat brengen. Het afgelopen jaar fluisterde ik wel eens dat ik liever had gehad dat mijn vader kanker zou hebben gehad. Vorige week zei ik het zonder schaamte hardop!
Ik weet namelijk nog goed dat mama in 2007 te horen kreeg dat de kanker voor de tweede keer terug was. We kregen toen aan alle kanten bijstand van familie en vrienden, telefoontjes, bezoekjes en sms’jes met de vraag hoe het met haar was, met Frank en met mij.
Nu is dat anders.
Papa heeft de ziekte van Alzheimer – een vorm van dementie. Aan de buitenkant zie je niets: niet kaal, niet ziek, geen ziekenhuisbezoeken of -opname, helemaal niets. Maar binnen in zijn hoofd is het een grote soep. Als hij je iets vertelt komt het er allemaal best vloeiend uit, maar ik schat in dat maar 20% van zijn verhaal klopt. De rest is “zijn verhaal” – wat hij denkt of heeft bedacht, kortom het verhaal dat hij ervan heeft gemaakt. Aan de ene kant is hij gelukkig met zijn huis, zijn vriendin en hij loopt nog elke dag zijn rondje. Voor de mensen om hem heen is het helaas anders. Papa heeft namelijk geen ziekte-inzicht, dus hij merkt er zelf niets van. Gelukkig voor hem… en voor ons is dat juist het grote drama.
Want hoe leg ik uit aan Frank dat papa verandert? Frank, die mij regelmatig verbaasd aankijkt als papa weer iets vertelt of zegt wat niet klopt. Papa, die na 85 jaar opeens ijs gaat eten, terwijl hij dit 85 jaar niet heeft gelust. Ja, vertel het mij maar. Voor mij is het al een hele klus om te zien dat mijn vader mijn vader niet meer is, laat staan voor Frank. En dat papa tijdens datzelfde etentje 18 keer vraagt waarom zijn kleinzoon er niet is, ja, daar lachen wij dan maar om, en we geven ook rustig 18 keer antwoord. Dat is het probleem niet…
Twee weken geleden zag ik tijdens een verjaardag de tranen in Franks ogen. Hij vertelde aan zijn buurman dat papa verandert, en dat werd door de mensen om hem heen eigenlijk nogal makkelijk van tafel geveegd. “Ahh het valt wel mee, hij geeft toch nog steeds antwoord, je ziet toch niets aan hem?” En dat is precies ons drama: je ziet en merkt zo op het eerste gezicht niets. Uit privacyoverwegingen schrijf ik hier maar niet op wat papa ondertussen allemaal doet en zegt. Het gedrag dat hij laat zien en hoe boos hij soms is… Ik heb al met enige regelmatig mijn excuses aangeboden aan de thui
szorg.
Eén op de vijf mensen krijgt dementie, een langzaam slopende hersenziekte. Een ziekte die niemand ziet, een ziekte die iemand langzaam verandert. Een ziekte die voor de dierbaren een hele opgave is. Dus alsjeblieft: oordeel niet, neem het aan, geloof het maar als iemand hierover vertelt. Er zijn 50 soorten dementie en elke soort heeft zijn eigen kenmerken. Er is dus geen patiënt hetzelfde. Iedereen heeft zijn eigen klus te klaren.
Wat 2020 mij en ons gaat brengen? Ik beweeg maar mee op wat er nodig is, en verder hoop ik op begrip.
Heb jij iemand in je omgeving die een dierbare heeft met de ziekte van Alzheimer? Vraag dan alsjeblieft hoe je kunt helpen, en oordeel niet te snel.
2020… Maak er een mooi jaar van!
Liefs Linda
Comments are closed.